男童天生手脚24指,唯一朋友是收音机,双目失明上学靠耳朵“听”

2018-10-19 14:24:23  阅读 445 次 评论 0 条

双手、双脚各长6个指头,从没戴过手套,穿鞋永远大一码;患罕见病双目失明,每天坐教室最后一排“听”老师讲课,唯一的朋友是收音机——这,就是12岁的马松淇。虽然遭遇命运重重打击,但他却从来没有自暴自弃,不仅每天坚持上学、还用踏步机在家里减肥。10月17日,马松淇依旧用微笑面对镜头,身体上的残缺无法扼杀他心底的光明。

马松淇家住山西吕梁临县,12年来,他所患的种种特殊疾病,让这个平凡普通的三口之家一度陷入了绝望。2006年,马松淇一呱呱落地,便让在场的医护人员大吃一惊,他们有的已经接生过几百个婴儿,却从来没见过有孩子双手、双脚各长6个指头,并且十分匀称,如果不仔细观察根本没法看出。经过仪器检查,医生又得出一个不幸的结论,孩子除了发育畸形,还患有严重的先天性心脏病。

先天性心脏病,是多少刚出生婴幼儿家长的噩梦,却让马松淇不幸碰上了。父母想手术切除四肢多余的指头,让马松淇外表回归正常,可由于婴儿患心脏病、承受不住麻药,无奈只能放弃。4岁时,马松淇做了先天性心脏病手术,成功解决了心脏的问题。然而,此时他却无法再做切除手术了,因为4个多余指头都已发育成熟、骨头长硬,再做切除极不现实。

把6指塞进只有5个指套的手套特别难受,因此,马松淇从没戴过五指手套;原本是36号的脚,可因为长了6指,每次都必须买大一号的鞋。“我们原以为解决了心脏问题,孩子就剩指头的问题了,想着指头虽然切除不了,但起码不会有生命危险,以后还是可以像正常人一样生活。”然而,让马松淇父母没想到的是,更重的打击还在后面。

对于一个普通盲人来说,也许最痛苦的不是一出生就双眼失明,而是原来可以看见,后来却因病而慢慢失明,这个过程极其痛苦。6岁以前,马松淇能看见爸爸妈妈的模样、也能看见镜子里的自己;可是现在,他把自己的照片捏在手上,却不知上面是谁。2012年,马松淇患上双眼无色素性视网膜色素变性,双眼球水平颤动、看不见任何东西。这种病罕见到一万个人里才有可能出现一个。

父母带着马松淇跑遍太原、北京大医院,付出千辛万苦,最后却被高昂的治疗费“打”回了老家。“孩子这么小,我们也不想他一直看不见,我们也想带他每年去复查、去治疗,可家里实在没钱啊!”马松淇一出生便遭遇畸形、先心病,妈妈生怕再出点事,于是辞去工作专职照顾他,家里就全靠爸爸一人在工地打工养活。马松淇失明后,妈妈实在想不通,上天为何如此变本加厉的折磨他们一家。

多年来,马松淇始终都没有接受治疗,双眼也一直都处于失明状态,导致他没办法自由活动,更没办法出去玩、结交新朋友……孤独的生活需要声音来调节,马松淇学会“听”声音来自我排解寂寞,收音机,是他最好的、也是唯一的朋友。“听歌、听评书、听故事,什么都爱,一拿起收音机就四五个小时放不下。”妈妈说。

由于没钱治疗,马松淇常年只能吃一些“补眼底”的保健药维持,这些药不仅起不到治疗作用,反而由于富含激素,导致马松淇身材异常肥胖。因为双目失明他的活动范围受到限制,所以,马松淇每天都在家里用踏步机锻炼身体。年少的他也有一颗减肥的心。

“年龄一天天变大,孩子的心也慢慢变重了。”妈妈说,马松淇每天都能在被窝里听到大杂院其他小孩父母接送上学的声音,虽然他也想上学,但一直都不敢开口,马松淇心里知道,上学是要用眼睛看黑板的。今年暑假结束,又迎来新的学期,马松淇在收音机里听到了有关于开学的各样话题,他再也憋不住了,第一次开口向妈妈表达自己想上学的愿望。

距离马松淇家租住的大杂院200米不远处,有一个规模不大的幼儿园。12岁,原本该上小学四年级了,可马松淇却依旧每天在幼儿园里“蹭”课,不用抬头看黑板、不用回答老师问题、也不用参加考试,他只是一个人坐在最后一排,默默的“听”老师讲课。能上学,一直都是马松淇心里的愿望,如今,他在幼儿园里性格变得开朗起来,只要孩子恢复视力,相信他的未来一定会变得更加美好。

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